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«  On m’a dit de ramener ma fille à la maison pour qu’elle meure – mais maintenant, elle prospère grâce au cannabis médicinal  »


Robin Emerson a appris qu’il n’y avait plus rien que les médecins puissent faire pour sa fille, Jorja, peu de temps après qu’elle soit née avec une épilepsie sévère. «Ils m’ont essentiellement dit de la ramener à la maison pour qu’elle meure», m’a-t-il dit. «Ils ne pouvaient plus rien faire pour elle. Maintenant, elle est fantastique, prospère et réussit avec brio. Elle avait environ 30 crises par jour, maintenant elle en a rarement. Si elle le fait, ils durent une seconde ou deux. C’est bien loin des 999 appels quotidiens et des séjours en soins intensifs. »Jorja a récemment réussi à faire ses premiers pas assistés sur un tapis roulant et son équipe de physiothérapie est convaincue qu’elle va faire marcher la fillette de 4 ans d’ici l’été prochain. M. Emerson, de Belfast, attribue la transformation remarquable de sa fille à sa prescription régulière de cannabis médicinal.La newsletter i dernières nouvelles et analyses Lire la suite Cannabis médicinal: les militants appellent Matt Hancock à intervenir et à corriger la «  politique brisée  » à l’occasion du deuxième anniversaire de la médecine Le cannabis étant légalisé au Royaume-Uni, M. Emerson a déclaré qu’il souhaitait un accès plus large pour sa famille et d’autres personnes qui trouvent toujours qu’il est presque impossible d’obtenir une ordonnance sur le NHS.Jorja a été le premier enfant au Royaume-Uni à se voir prescrire du cannabis médical il y a deux ans , qui continue d’être payé en privé par le producteur canadien de cannabis médical Aphria alors que la famille continue de réclamer une ordonnance du NHS. Lorsqu’on lui a demandé si le deuxième anniversaire était un motif de célébration, M. Emerson a répondu: «Malheureusement non. Mais ce n’est pas une surprise que les gens ne reçoivent pas d’ordonnances. Cela allait toujours être un long chemin et c’est ce qui me fait sortir du lit le matin: travailler pour faire avancer les choses. »« Des deux côtés »M. Emerson, 33 ans, a déclaré qu’il voyait maintenant« les deux côtés de l’argument »s’être récemment a commencé à travailler en tant que responsable de la responsabilité sociale des entreprises pour Brains Bioceutical, une société pharmaceutique spécialisée dans les produits à base de cannabis médicinal. «Je peux non seulement comprendre les autres parents au même poste que moi, mais aussi les aider à cocher toutes les cases que nous devons faire. un pays comme le Royaume-Uni pour accéder aux médicaments. Nous sommes un animal totalement différent du reste du monde: nous avons un service national de santé et autant de points positifs que cela nous apporte, cela apporte également beaucoup de points négatifs. Par exemple, l’accès aux médicaments a un seuil beaucoup plus élevé et les choses sont beaucoup plus lentes à passer par le système que dans beaucoup d’autres pays. »Pour marquer l’anniversaire, M. Emerson a annoncé la création de la Fondation Jorja, le premier organisme de bienfaisance du genre dans le secteur qui aidera les familles dans la même situation que les Emersons. «C’était une route très solitaire que j’ai dû parcourir avec Jorja et la famille, une route solitaire et bouleversante. Je ne peux pas décrire à quel point je me sentais seul à certains moments », a déclaré M. Emerson.La Fondation Jorja aidera d’autres familles dans la même situation que les Emerson (Photo: Robin Emerson)« Et quand je regarde en arrière et que je pense à quel point ce voyage a été difficile , Je ne veux pas que quiconque affronte à nouveau cela. Ainsi, la Fondation aidera avec les rendez-vous chez les médecins, les produits à base de cannabis médicinal, avec des scans et des tests médicaux et avec du matériel adapté et des conseils familiaux, car même si c’est Jorja qui a fait ce voyage, cela a certainement eu des conséquences néfastes sur ma santé mentale. Et ce que je sais, c’est qu’il y a beaucoup d’autres Jorjas là-bas, beaucoup d’enfants souffrent et beaucoup de familles souffrent. »Il décrit la récente décision en Irlande du Nord de donner à Billy Caldwell une prescription en cours du NHS comme« un pas en avant »mais celui qui n’affectera peut-être pas beaucoup d’autres, car la contestation judiciaire de Charlotte Caldwell visant à faire payer le traitement au cannabis médicinal de son fils par le service de santé a été interrompue à la onzième heure, quand il est devenu clair que les médecins allaient enfin en écrire un pour l’adolescent. a déclaré qu’il adoptait une «approche à deux volets» pour élargir l’accès au cannabis médicinal – obtenir des médicaments sans licence pour les enfants, comme Jorja, qui ont montré un besoin clinique clair tout en poursuivant simultanément des essais cliniques pour constituer une base de données probantes pour le cannabis médical. «Je ne veux pas avoir à nouveau cette conversation dans deux ans et être dans la même situation. Nous devons faire avancer les choses. Je sais que le cannabis médicinal fonctionne. Maintenant, nous devons le prouver.