«  Je n’ai pu revoir mon mari qu’après sa séparation  »

Pat Taroni a pris la décision déchirante de placer son mari de 80 ans, Terry, en soins en février de cette année, lorsque sa démence est devenue trop difficile à gérer au domicile du couple à Poole, dans le Dorset. «Je prenais soin de moi-même, jour et nuit. Je ne pouvais tout simplement plus continuer », a déclaré Mme Taroni, également âgée de 80 ans, à i. «C’était horrible parce que quand je suis allé le voir, il n’arrêtait pas de me demander: ‘N’avons-nous plus de maison?’ C’est la maladie la plus méchante. Puis un mois plus tard, bien sûr, le verrouillage est intervenu – et c’est là que les vrais dommages ont été causés. »Jusque-là, Mme Taroni avait pu rendre visite à son mari – un ancien ingénieur de précision chez Imperial Chemical Industries à Birmingham – tous les deux jours, mais après lockdown, elle n’était plus autorisée à lui rendre visite en personne. Dernières nouvelles et analyses du bulletin i «Terry ne savait pas où j’étais et ne pouvait pas savoir où j’étais allé. Nous avons eu une conversation Skype une fois par semaine pendant 15 minutes et Terry ne comprenait pas pourquoi j’étais sur l’ordinateur. Il n’arrêtait pas de dire: « Où es-tu? » Nous avons vécu cela de mars à août. C’était tout ce que nous avions. »La démence de Terry signifiait qu’il ne pouvait pas comprendre pourquoi sa femme Pat était incapable de venir lui rendre visite pendant le confinement (Photo: Pat Taroni) Environ 850 000 personnes au Royaume-Uni sont atteintes de démence. Tant de personnes sont dans la même position que les Taronis, souffrant du traumatisme émotionnel de ne plus pouvoir voir et retenir leurs proches en raison de la pandémie de coronavirus, qu’une organisation caritative luttant pour les droits des patients atteints de démence a lancé cette semaine une révision judiciaire contre le gouvernement sur ses orientations sur les visites à domicile. John’s Campaign affirme que les mesures de sécurité établies par le ministère de la Santé et des Affaires sociales (DHSC) équivalent à une interdiction générale des visites familiales dans les établissements de soins dans les zones à haut risque du pays. Il estime que limiter les visites familiales aux patients atteints de démence et d’Alzheimer a contribué à l’augmentation de 79% des décès entre mars et septembre récemment rapportée par l’Office for National Statistics. Il s’agit de la plus forte augmentation des mortalités non-Covid par rapport à tout autre problème de santé. En savoir plus Les résidents des foyers de soins risquent de passer jusqu’à un an sans visiteurs si les restrictions d’hiver Covid entrent en vigueur au Royaume-Uni Julia Jones, cofondatrice de John’s Campaign, a déclaré: «Je voudrais rappeler aux gens combien de personnes meurent chaque semaine en les maisons de soins de causes «naturelles» – c’est-à-dire la progression de maladies incurables telles que la démence ou les maladies cardiaques. Seule une infime fraction (actuellement 2%) de ces décès sont actuellement dus à Covid-19, mais chacun, des milliers de personnes, passent leurs derniers mois de vie mal à l’aise par l’amour de leur famille par peur de ce tueur en particulier. Je ne parle même pas des décès excessifs et évitables qui sont causés par la dépression et le désespoir qui accélèrent la progression de la démence, je parle de personnes qui savent qu’elles approchent de la fin de leur vie – et dont les familles le savent – quelle que soit la cause, passer cette dernière fois seul. «S’il vous plaît, ne les insultez pas en leur offrant un au revoir de 30 minutes aux derniers respirations. Cette séparation sera un chagrin durable et un scandale national. » Campagne de John John’s Campaign a été fondée par les écrivains Nicci Gerrard et Julia Jones en 2014. Mme Gerrard a été sévèrement empêchée de voir son père, un patient atteint d’Alzheimer, dans les dernières semaines de sa vie en raison des mesures de contrôle des infections à l’hôpital. La campagne a interrompu le processus de révision judiciaire cet été lorsque le DHSC a promis que des mises à jour imminentes des directives de protection clarifieraient la situation. Mais il affirme que le système de niveaux introduit le 15 octobre a aggravé considérablement la situation dans les domaines des niveaux deux et trois. Les lignes directrices indiquent que les visites dans les zones à haut et très haut risque «devraient être limitées à des circonstances exceptionnelles comme la fin de vie». Dans des documents judiciaires soumis cette semaine, John’s Campaign soutient que les directives énoncent mal la loi et que, à la place, tous les fournisseurs de soins de santé sont dans l’obligation légale de procéder à des évaluations individuelles des risques. Il affirme que la législation du gouvernement sur le verrouillage prévoit une exception générale pour les maisons de retraite permettant des visites. La campagne cite le groupe de travail du gouvernement sur la protection sociale, qui a déclaré: «Il est important de noter que nous avons entendu dire que les visites peuvent se dérouler en toute sécurité et d’une manière compatible avec la lutte contre les infections, mais les évaluations individuelles des risques sont essentielles à cet égard.» Une infirmière principale chargée du contrôle des infections a déclaré à la campagne que les restrictions avaient conduit à de multiples exemples de «souffrance à la fois physique et mentale aggravée par les restrictions». Ils ont dit avoir vu «les histoires les plus déchirantes que j’ai rencontrées au cours de mes 30 ans de carrière d’infirmière». M. Gerrard et Mme Jones ont déclaré: «Le fossé cruel et inutile entre la loi et les directives du gouvernement a déjà provoqué la détérioration et la mort prématurée de nombreuses personnes vivant avec la démence dans les maisons de soins, et a infligé angoisse et désespoir à des milliers de résidents et sur Leurs familles. Nous espérons qu’après des retards inacceptables dans le processus judiciaire, le Gouvernement agira enfin rapidement, afin que cette situation inhumaine puisse prendre fin et que les hommes et les femmes qui se trouvent dans la dernière étape de leur vie puissent être réunis avec ceux qu’ils besoin et amour et ont cruellement manqué. À la mi-juillet, Mme Taroni, qui a déménagé de Cornwall à Poole l’année dernière pour se rapprocher de son fils, a été autorisée à rendre visite à son mari à nouveau pendant une demi-heure dans le jardin une fois par quinzaine. «J’ai eu mon premier câlin depuis des mois – il est sorti et a jeté ses bras autour de moi. Nous étions censés être socialement éloignés, mais ils ne pouvaient pas l’arrêter », a-t-elle dit. Cependant, la maison de soins a fermé ses portes en septembre après qu’un membre du personnel a été testé positif au Covid-19. Mme Taroni a de nouveau été interdite de rendre visite à son mari et 15 minutes par semaine via Skype étaient à nouveau le seul contact autorisé. Bien que les maisons de retraite aient fait des efforts importants avec Zoom et Skype, les proches ont dit à quel point cela était impersonnel. De plus, ils nécessitent une surveillance constante de la part du personnel et ne conviennent pas toujours aux patients atteints de démence et aux patients d’Alzhiemer qui peuvent fréquemment être distraits. La santé s’est détériorée «De toute évidence, la santé de Terry se détériorait à cause de la démence, mais il empirait également à cause du stress du lieu J’étais. Où étais-je allé? L’avais-je quitté? Il a même dit une fois qu’il pensait que je l’avais abandonné. Le 12 octobre, après s’être de plus en plus agité et avoir giflé un membre du personnel de la maison de soins, M. Taroni a été soumis à la loi sur la santé mentale et emmené à l’hôpital voisin d’Aurigny, à Poole. Bien que cela ait «effrayé la vie» de Mme Taroni, cela signifiait en fait qu’elle pouvait enfin revoir son mari, en personne pendant une heure par jour, en prenant le trajet d’une heure aller-retour en taxi. «Et j’ai vu Terry tous les jours pendant une heure. depuis presque deux semaines maintenant. Le changement de Terry a été génial. Il a en fait dit à une infirmière à mon arrivée: «Voici ma femme, Pat. C’est la première fois depuis des mois et des mois qu’il me reconnaît comme sa femme « , a déclaré Mme Taroni, s’interrompant au téléphone. » C’est un gentil géant, un homme si adorable qui ne m’a jamais été agressif. Je crois honnêtement que si j’avais pu le voir pendant une heure, comme je le ferai aujourd’hui, tout au long du verrouillage et de toutes les restrictions, cela n’aurait pas été si mauvais pour lui. Cela a été une année terrible. Maintenant je peux le serrer dans mes bras et le tenir quand je vois Terry, c’est magnifique. Si un hôpital peut le faire, pourquoi ces maisons de soins ne le peuvent-elles pas? »