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des familles de 25 enfants atteints d’épilepsie sévère écrivent à Boris Johnson au sujet de l’accès au NHS


Les familles de 25 enfants et jeunes atteints d’épilepsie sévère ont écrit une lettre ouverte à Boris Johnson, le suppliant d’intervenir dans leur lutte de longue date pour garantir l’accès du NHS au cannabis médical qui, selon eux, «se révèle être une transformation de la vie» pour leurs enfants. Actuellement, les familles doivent payer des ordonnances privées jusqu’à 2500 £ par mois et avec les restrictions de coronavirus rendant presque impossible la collecte de fonds, de nombreuses familles vont manquer de médicaments en quelques semaines. Les parents ont été incités à écrire au Premier ministre à la suite de la nouvelle qu’il a écrit une lettre de félicitations à Charlotte Caldwell, dont le fils adolescent Billy est l’une des rares personnes à recevoir une ordonnance du NHS pour du cannabis médicinal après deux ans. combat d’un an. Dans la lettre à Mme Caldwell, il a déclaré: «Je comprends tout à fait à quel point il est important que les patients du NHS puissent accéder aux traitements les plus efficaces.» Le cannabis médicinal a été légalisé le 1er novembre 2018, mais les critères pour obtenir le traitement sur le NHS sont tellement étroite que seule une poignée d’ordonnances ont été délivrées au cours des deux dernières années. Le mois dernier, les militants ont appelé le secrétaire à la Santé Matt Hancock à intervenir et à assurer un accès plus large. Lire la suite À l’intérieur de la ferme familiale transformée en laboratoire de cannabis dans le Somerset avec des espoirs pour les futurs médicaments ‘Matter of life and death’Jo Griffiths, coordinateur des familles qui font campagne sous la bannière End Our Pain, a déclaré: «C’est une question de vie et mort. Lorsque la loi a été modifiée, nous avons tous pensé que nos enfants pourraient eux aussi avoir accès à ce que nous avons prouvé être un médicament qui transformait leur vie. Mais il ne devait pas être. «Nous nous sommes battus bec et ongles pour nos enfants mais avons été complètement abandonnés par le NHS et le gouvernement. C’est bien beau pour le premier ministre d’écrire une lettre de félicitations à une famille. Mais s’il peut écrire une telle lettre, il peut sûrement intervenir et aider à résoudre ce qui est un échec cruel et total dans la politique du cannabis médical. »Charlotte Caldwell, de Castlederg en Irlande du Nord, a combattu et gagné une bataille il y a deux ans ( Photo: Charles McQuillan / Getty) Simon Wigglesworth, directeur général adjoint d’Epilepsy Action, qui soutient également les familles, a déclaré: «Nous exhortons le Premier ministre à mettre fin aux souffrances de ces familles et à travailler avec elles et les députés dans le même but. Il doit y avoir un moyen d’accéder à ce traitement sur le NHS pour les enfants atteints d’épilepsie sévère. «Pour beaucoup, c’est un traitement qui réduit déjà leurs crises – quelque chose qui, selon eux, fonctionne enfin pour leur enfant, après avoir épuisé toutes les autres options. Leurs appels au changement durent assez longtemps. Ils ont déjà attendu deux ans. Ils ne peuvent pas se permettre d’attendre plus longtemps. »Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré que davantage de preuves étaient nécessaires pour prescrire et financer régulièrement d’autres traitements sur le NHS et qu’il continue de soutenir de nouvelles recherches et de chercher à minimiser les coûts des médicaments. cannabis.