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Cancer des yeux d’un enfant en bas âge rejeté par un médecin généraliste lors d’un appel vidéo qui «  ne pouvait pas voir ce que nous voyions  »

No?lle Heelbeck's retinoblastoma symptoms were initially dismissed by her GP, but her parents took her to a pharmacist who suggested A&E


Ce Noël, Hayley et Shaun Heelbeck seront soulagés que leur petite fille Noëlle soit là pour ouvrir ses cadeaux.Il y a six mois, le tout-petit a été diagnostiqué avec une forme rare de cancer des yeux – qui a été détectée après que ses parents ont remarqué l’une d’elle. Les symptômes de la jeune fille ont d’abord été écartés par son médecin généraliste – mais heureusement, ses parents l’ont emmenée chez un pharmacien, qui leur a dit de l’emmener directement chez A&E et on lui a rapidement diagnostiqué un rétinoblastome. laissé le jeune, qui aura deux ans le mois prochain, aveugle d’un œil. Sa mère et son père sont soulagés d’avoir terminé la chimiothérapie juste à temps pour la période des fêtes afin qu’ils puissent en profiter. Ils s’expriment pour sensibiliser à la maladie qui touche les jeunes enfants, généralement âgés de moins de cinq ans. Environ un enfant par semaine est diagnostiqué au Royaume-Uni. M. et Mme Heelbeck, de Manchester, ont demandé conseil après avoir remarqué que l’un des élèves de Noëlle était beaucoup plus gros et plus sombre que l’autre.Ils ont eu un rendez-vous vidéo avec leur médecin généraliste, qui leur a dit de revenir en contact si la situation empirait – mais ses parents inquiets sont allés voir un pharmacien pour un deuxième avis. Hayley et Shaun sont heureux que la chimiothérapie de leur tout-petit ait pris fin (Photo: Hayley Heelbeck) Hayley, 31 ans, a déclaré: enfant en bonne santé auquel je n’y pensais pas beaucoup au début. Quelques jours plus tard, Shaun en a également parlé et j’ai pris rendez-vous chez le médecin généraliste le lendemain. «Par appel vidéo, le médecin n’a pas pu voir ce que nous voyions. À ce stade, je commençais à m’inquiéter, alors j’ai appelé le 111 et on m’a conseillé d’emmener Noëlle chez un pharmacien local. Le pharmacien a regardé dans ses yeux et nous avons pu voir immédiatement que quelque chose n’allait pas. Il a dit que son élève ne réagissait pas à la lumière. À A&E ce soir-là, la mère de Noëlle, qui était enceinte, a été forcée de rester dans la voiture en raison des restrictions de Covid. Le tout-petit a été référé à l’hôpital pour enfants de Birmingham, l’un des deux centres spécialisés pour le rétinoblastome au Royaume-Uni, où le diagnostic a été confirmé une semaine plus tard. Hayley a déclaré: «Je me sentais très malade. Il y a tellement de tragédies autour du cancer que vous n’entendez pas toujours parler des histoires positives et du succès du traitement. Tout ce que je pouvais entendre, c’était «c’est un cancer». Ce fut la pire semaine de notre vie. S’il est détecté tôt, le rétinoblastome peut souvent être traité avec succès. La plupart le sont, et plus de neuf enfants sur 10 atteints de la maladie sont guéris, selon le NHS. Ils peuvent être difficiles à traiter une fois qu’ils se sont propagés. Le cancer peut toucher les deux yeux, lorsqu’il est généralement diagnostiqué avant que l’enfant n’en ait un. Si elle ne touche qu’un seul œil, elle a tendance à être diagnostiquée plus tard, entre deux et trois ans. Symptômes du rétinoblastome Selon Cancer Research UK, deux signes courants que les parents remarquent pour la première fois chez leur enfant sont les suivants: la pupille semble étrange; elle a un strabisme; la pupille peut sembler blanche, comme un œil de chat qui réfléchit la lumière. Parfois, cela est remarqué sur les photos lorsqu’un flash est utilisé et que la pupille apparaît blanche plutôt que la couleur rouge typique. L’enfant peut ne pas voir aussi bien ou l’œil peut être rouge et enflammé. Les enfants ne se plaignent généralement d’aucune douleur. Un médecin généraliste doit référer votre enfant à un ophtalmologiste si la pupille de l’œil est blanche au lieu de noire. Votre enfant devrait voir ce spécialiste dans les deux semaines suivant la référence. Noëlle – nommée en l’honneur de la période de l’année préférée de la famille – a d’abord été malade du traitement (Photo: Hayley Heelbeck) Vient ensuite une bonne et une mauvaise nouvelle: il a été rapidement établi que Noëlle avait perdu la vue dans son œil droit mais le cancer y était contenu. Elle a subi six cycles de chimiothérapie ainsi qu’un traitement mensuel au laser. Hayley a déclaré: «Le premier tour a été le pire car elle a développé une bouche et des gencives extrêmement douloureuses et elle ne pouvait pas manger. Mais ça s’est amélioré. Elle a une semaine à dix jours de maladie immédiatement après chaque traitement, mais elle est restée heureuse et positive pendant tout cela. Elle ne fait que continuer. Ses parents ont déclaré qu’un seul d’entre eux était autorisé à aller à l’hôpital avec elle a été «difficile». «En tant que parent, le plus dur est de s’asseoir dans un hôtel en face de l’hôpital pendant que l’autre est dans la chambre du médecin en attendant de savoir si le traitement fonctionne », a ajouté Hayley. «Vous voulez désespérément être ensemble, mais vous devez y faire face seul.» La collecte de fonds ‘m’a donné quelque chose sur quoi me concentrer’ Noëlle – nommée en l’honneur de la période de l’année préférée de la famille – a eu sa dernière séance de chimiothérapie en novembre et devra continuez à avoir des examens au laser et réguliers. C’est une double célébration pour la famille qui vient d’accueillir son nouveau bébé Ember. Hayley a déclaré: «Nous sommes de grands fans de Noël chez nous et j’ai hâte que Noëlle en profite. Elle aura deux ans en janvier et bien qu’elle soit encore un peu jeune pour comprendre ce qui se passe, elle adorera l’excitation. Nous sommes tellement prêts à mettre les six derniers mois derrière nous et à profiter de la course jusqu’au jour de Noël sans l’épreuve du traitement de Noëlle. Avec Ember maintenant ici aussi, nous pouvons vraiment profiter de ce moment spécial en famille. Tout au long du traitement de Noëlle, les Heelbecks ont collecté des fonds pour le Childhood Eye Cancer Trust, qui soutient les familles touchées par le rétinoblastome, recueillant 12000 £ grâce à Shaun complétant le «Great Noëlle Run» – 13 demi-marathons en 13 semaines. Un expert a exhorté les parents préoccupés par leur les yeux des enfants pour un examen en face à face (Photo: Hayley Heelbeck) Shaun, 33 ans, a déclaré: «L’organisme de bienfaisance était là pour nous quand nous en avions besoin et que nous voulions rendre quelque chose en retour. Le défi m’a donné quelque chose sur lequel me concentrer et m’a aidé à gérer tout ce qui se passait. Noelle l’a écrasé chaque semaine quand je l’emmène pour un traitement et elle nous a aussi inspirés, c’est ma héroïne. Patrick Tonks, directeur général du Childhood Eye Cancer Trust, a averti que, s’il est important que les parents se souviennent que le rétinoblastome est extrêmement rare, si vous avez des inquiétudes, il est toujours préférable de faire examiner les yeux de votre enfant en personne par un professionnel de la santé. « S’il vous plaît, ne remettez pas cela à plus tard à cause de Covid, faites voir votre enfant le plus tôt possible », a-t-il déclaré. et la vie. »Avez-vous une histoire réelle? Envoyez un courriel à [email protected]